Simplesmente Bárbara
"Bárbara nasceu no dia 26 de fevereiro de 2003 e, com 13 dias de vida, deu entrada na UTI Neonatal do Hospital de Clínicas de Niterói (RJ), com diagnóstico de hemorragia cerebral grau IV. Nos dois meses e meio seguintes, Bárbara foi submetida a uma DVE (derivação ventricular externa), onde como conseqüência provocou uma infecção nas meninges (meningite). Porém, superando todas as expectativas, foi curada. A etapa seguinte foi a colocação de uma DVP (derivação ventricular peritoneal) e durante todas as investigações sobre o seu caso foi descoberto um tumor cerebral central de difícil acesso. Neste período, ao contrário do que a equipe médica imaginava, Bárbara nunca perdeu o reflexo da sucção e apresentava um desenvolvimento normal deixando a todos perplexos. Foi um período de muita oração e de grande confiança e amor. Conversávamos com ela durante todo dia. Falávamos sobre sua grandiosidade, seu espírito guerreiro e sua força. Passávamos para ela a sua importância no seu processo de recuperação.
Quando teve alta, seu neurocirurgião pediu que após 15 dias Bárbara fizesse outra ressonância magnética para definir o melhor momento para a retirada do tumor. Sabíamos dos riscos dessa cirurgia. Porém no dia 13 de maio (dia de nossa Senhora de Fátima), nossa filha estava livre do tumor. Simplesmente desapareceu. Como? Pelas mãos de Deus. Ficou então, apenas com a válvula para a drenagem do líquor, a qual com o passar do tempo já não notávamos mais..."
Leia o relato dos pais de Bárbara por inteiro no site da ABTO: www.abto.org.br/populacao/simplesmente_barbara.htm
|
Luquinhas
"Fico muito emocionada quando assisto histórias, especialmente de crianças,
que precisam de doação de órgãos e lutam para viver! A história do Arthur me emociona mais ainda, pois meu filho (hoje com 04 anos) ao nascer teve um diagnóstico de coarctação da aorta. Com a graça do meu bom Deus, seu problema foi fácil de resolver. Ele se submenteu a uma cirurgia (aos 15 dias de nascido) para abertura da aorta e assim a circulação do sangue nos órgãos.
Tamanha foi a minha angústia, ao saber que aquela coisinha frágil precisaria se submeter a uma cirurgia. Tamanha foi a minha fé para sua recuperação. Enquanto Luquinhas (este é o nome do meu filho) estava na UTI conheci tantos outros casos de bebês com cardiopatias (Meu Deus, como poderia imaginar que bebês pudessem ter problemas cardíacos) e tudo aquilo me deixava triste, porém forte para apoiar as mães e pais, afinal eu fôra abençoada, pois meu filho já se encaminhava para a salvação.
Desde então me tornei voluntária de uma ONG - Círculo do Coração que apoia e financia cirurgias para crianças carentes com cardiopatia. Mas, acho que é pouco.
O caso do Arthur tem me abalado bastante e gostaria de ajudar mais! Já estou seguindo as orientações do site, mas quero acima de tudo me solidarizar com a mãe e o pai do Arthur, pois sei exatamente como é grande a angústia de ter seu filho, tão esperado e já tão amado, num leito hospitalar."
Luciana Nóbrega, mãe do Luquinhas |
Thiago, o Pequeno Valente
Outra história que nos chegou por e-mail, dessa vez de um menino que ainda luta por sua vida. O relato abaixo foi enviado por Paulo e Adriana, pais do pequeno Thiago. Que sua luta também tenha um final feliz. Aqueles que desejarem, podem contactá-los no endereço dri_rebordoes@hotmail.com
Vejam a história atualizada:
Thiago: O Pequeno Valente
“Tu me conheces por dentro e por fora, conheces cada osso do meu corpo; conheces exatamente como fui formado, parte por parte, como fui escupido e vim a existir. Antes mesmo de o meu corpo tomar forma humana Tu já havias planejado todos os dias da minha vida: cada um deles estava registrado no teu livro!” Samos 139:15 e 16
A história do Thiago começa na Eternidade, quando Deus planejou seu nascimento e decidiu que ele viria pra nós, assim, perfeito aos olhos de Deus, e especial para as nossas vidas!
Soubemos que o coração do Thiago era “diferente” com 20 semanas, no ultrassom morfológico. Fomos encaminhados ao cardiologista, que diagnosticou “Atresia Tricúspide” e desde aquele momento tivemos a certeza que a nossa vida nunca mais seria a mesma. Na procura por um especialista, fomos encaminhados à Dra. Lílian Lopes, e esperávamos e pedíamos a Deus que o cardiologista de Bauru tivesse se enganado, e realmente ele se enganou, mas pra pior. Na verdade, o diagnóstico era Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, a cardiopatia mais complexa e severa que existe. A Dra. Lílian disse que a equipe que tinha melhores resultados com essa cardiopatia era a do Dr. José Pedro da Silva, da Beneficência Portuguesa de SP, mas mesmo assim nos deu um prognóstico muito ruim...
Comecei a procurar informações na internet e a pedir orientação de vários profissionais da saúde, mas tudo era muito desanimador....Teve médico que chegou a dizer: “Qualquer juiz autorizaria um aborto nessas condições”. Nunca consideramos essa hipótese. Sabíamos que se Deus havia nos dado um filho assim, haveria de nos dar condições de lutar pela sua vida!
Tive o apoio de várias mães de crianças cardiopatas, que me animavam e me orientavam em tudo o que eu precisava! Passei em consulta com o Dr. Renato Assad, mas meu plano de saúde negou atendimento com ele, e cheguei a marcar consulta com o Dr. Miguel Barbero, mas Deus fez com que meu carro quebrasse na estrada, e não pude ir à consulta...
Comecei a receber informações de várias crianças vivas que haviam sido operadas pelo Dr. José Pedro (com Hipoplasia) e entendi que era ele que Deus havia escolhido pra cuidar do meu bebê. Tive problemas com o plano de saúde, muito desgaste para aprovar os procedimentos, mas Deus já havia colocado outros “anjos” em nosso caminho para nos ajudar nesse sentido.
O Thiago nasceu, foi operado aos 05 dias de vida e se superou em todos os sentidos! Ficou 68 dias na UTI, teve inúmeras complicações, sangramento depois da cirurgia, várias arritmias cardíacas, precisando usar marca-passo, teve parada respiratória, hipotiroidismo, foi extubado e reentubado 03 vezes, sem contar que ficou 20 dias em jejum absoluto, pois desenvolveu uma enteropatia (no intestino) que até hoje nenhum médico conseguiu explicar o que foi, como passou e por que desapareceu "do mesmo jeito que apareceu". Em consequência disso tudo ele perdeu 1 kg nesse tempo, ficou desidratato e desnutrido parecia só pele e osso literalmente... Pelo menos 03 vezes chegaram a nos dizer que já tinham feito tudo o que podiam... o resto era esperar que Deus ajudasse, e ele reagisse. Mas DEUS O SUSTENTOU COM A SUA MÃO e hoje ele está aqui, VIVO PRA HONRA E GLÓRIA DO SENHOR JESUS!!
Depois que ele foi para o quarto começou a melhorar bastante, engordou e foi para a 2a. cirurgia com 4 meses e meio, correu tudo bem, exceto pelo fato de não ter mais veias para colocarem catéter nele, tiveram que colocar um catéter direto no coração (extremamente delicado e perigoso), saiu da UTI com 07 dias e parecia que estaríamos de alta bem rapidinho... Infelizmente, não foi o que aconteceu, pois começou a apresentar muito cansaço e inchaço, passou a ficar cianótico, o seu coração já não estava "dando conta do recado" o ventrículo direito estava super dilatado e com disfunção. O coração dele ainda apresentou uma insuficiência tricúspide de grau moderado e um pequeno estreitamento na aorta.
Além disso, havia a possibilidade de reoperá-lo devido ao “tubinho” que é colocado na 1ª. Cirurgia não ter fechado direito e estar enviando mais sangue para os pulmões. Começou a tomar Viagra devido a um hiperfluxo pulmonar e aumentaram a dose de todos os remédios... Aos poucos foi melhorando e quando achávamos que teríamos alta, pegou uma virose e foi mais 15 dias de hospital. Em 18 de setembro tivemos a 1a. alta do hospital (ele nasceu em fevereiro).
Viemos pra casa com um mini hospital montado, pois a Unimed passou a nos fornecer oxigenio (porque ele saturava 63%), balança para pesá-lo diariamente (pra controlar o inchaço) e duas vezes por semana vinham medir a saturação dele... Remédios... chegou a tomar 18!!
Quando tudo parecia melhorar da parte cardíaca, o Thiago começou a apresentar cólicas terríveis, não dormia mais, só chorava e, 20 dias depois da 1a. alta os médicos pediram uma reinternação para avaliá-lo. Foram mais 18 dias de hospital e depois de diversos exames, os médicos descobriram que ele estava com refluxo gástrico e uma possível intolerância à lactose e ao gluten, pois ao retirar esses alimentos, as cólicas cessaram.
Depois de longos 193 dias de hospital, tivemos nossa segunda alta, nisso o Thiago já tinha 07 meses completos!!
Estamos em casa há 03 meses, e o Thiago tem melhorado muito! Costumo dizer que ele tem, na verdade, 03 meses de VIDA, pois começou a se desenvolver melhor depois que deixou o hospital .
Apesar de tudo o que passou, o Thiago é uma criança feliz, sorridente e extremamente cativante. Não há quem o conheça e não se encante com seu jeitinho!! Isso só pode ser de Deus! Ele provou também que é muito forte e valente, por isso o chamamos carinhosamente de “Pequeno Valente”.
Sempre digo pro Thiago o versículo ”Deus cuida de mim” Salmo 40;17, e tenho certeza que cuida mesmo, O QUE MAIS EU POSSO DESEJAR??
O Thiago fez 10 meses na véspera de Natal, o que fez essa data ter uma sabor todo especial pra nós, pois só temos a agradecer por esse presente especial que Deus nos deu! ELE É UMA BÊNÇÃO!
Que Deus nos guarde na sua paz!
Márcia Adriana" |
Miguel Delepiane Betolini
Relato enviado por Ivonir e Adriane Delepiane Bertolini, pais do gauchinho Miguel, que infelizmente não sobreviveu às cirurgias necessárias. Torcemos (e lutamos) para que seus pais encontrem forças para superar a perda do filho querido que que esse pesar não se faça presente em mais nenhuma outra família no nosso país.
"Miguel nasceu no dia 11 de outubro no Instiuto do Coração em Porto Alegre com SHCE (SINDROME DE HIPLOPASIA DO CORAÇÃO ESQUERDO) a mesma doença do ARTHUR... Ele foi muito Guerreiro, durou 37 dias, fez cirurgia com 4 dias. Quando foi para o bloco cirurgico, o médico nos avisou que o caso era grave e talvez ele não sobrevivesse (até aquela data havia 100 por cento de mortalidade na cirurgia naquele hospital). Meu valente Miguel da primeira cirurgia se saiu muito bem, o que não esperávamos, infelizmente, é que Miguel contraísse uma infecção generalizada, que foi o que impediu a espera do transplante. Mas estou rezando muito para que Arthur seja o mártir da cura desta síndrome e que consiga o transplante!!!!"
História do Diego: superação em ação
Com 20 semanas de gestação descobri em um ultra-som morfológico, realizado pelo Dr. Francisco Augusto Porto, da Clinica Conceptus de Santo André, que meu filho tinha um problema no coração. Fomos encaminhados para realizar um eco-fetal com a Dra. Lilian Lopes de São Paulo (Ecokid) - Diagnóstico: _ HIPOPLASIA DE VENTRÍCULO ESQUERDO, OU SÍNDROME DO CORAÇÃO ESQUERDO HIPOPLÁSICO, a pior ou uma das piores cardiopatias que se tem conhecimento, e as chances dele sobrevive eram pequenas. Ele teria de passar por tres cirurgias até os dois anos de idade. Para mim foi a sentença de morte do meu filho. Foi, definitivamente, o pior dia da minha vida. Os planos de meu marido de que ele fosse um grande jogador de futebol (coisa que todo pai sonha) tinha ido por água abaixo. Naquele dia só me lembro da dor de estomago que sentia, a sensação de querer correr, fugir não sei para onde, de que a qualquer momento eu iria acordar e perceber que tudo foi um sonho ruim. Como aquilo poderia estar acontecendo??? Por que comigo??? O que eu fiz de errado??? São perguntas que acredito que toda mãe se faz nesta hora. E comigo não foi diferente. Até hoje me faço estas perguntas. Sofri muito... Entrei em depressão profunda... Tive síndrome do pânico... Parei de trabalhar... Não saia mais de casa... Não atendia telefone... Não conversava com ninguém...Eu só pensava que meu filho ia morrer, que eu nunca poderia pegá-lo no colo... A sensação de impotência é frustrante, e a situação de angústia, de ter de esperar sem saber o que vai acontecer... É terrível! Para completar meu filho tinha algumas complicações, mas que Graças a Deus e aos médicos da Beneficencia, não foram impecilhos. Ele tinha Forame Oval Restritivo, o que o impediria de sobreviver até a primeira cirurgia, e sua aorta era muito estreita (2mm), e neste caso poucos médicos operam, mas o Dr. José Pedro Da Silva conseguiu operá-lo com sucesso. Após o diagnóstico fui visitar, junto com a Dra. Lílian, a Beneficência Portuguesa. Pude ver uma criança com hipoplasia que estava na UTI se recuperando do Norwood, era o Isaac, que meses depois pude conhecer no quarto quando já estava indo para casa após o segundo estágio. Lembro-me de ter achado a UTI pediátrica um lugar tranqüilo, parecia que as crianças estavam em paz, bem cuidadas. Isso me deu um pouco mais de otimismo. Apesar disso, todas as possibilidades foram cogitadas: não ter o bebê, ter e não operá-lo, e submetê-lo às três cirurgias e a todo o sofrimento que viria junto. Enfim decidimos por este último. E posso dizer que o principal motivo foi mesmo minha consciência. Eu tinha que tentar tudo, ou jamais me perdoaria. Mas entendo que outras mães tomem decisões diferentes, afinal, nenhum caminho é fácil, e nenhuma decisão, neste caso é simples. É algo muito pessoal, que a mãe e o pai que passam por isso devem decidir juntos, sem nenhuma influência externa, dentro de suas possibilidades, de suas condições e de suas forças. O meu parto foi programado para o dia 21 de maio de 2006, ás 20:00 hrs, na Beneficência Portuguesa, tudo providenciado pela Dra. Lílian, inclusive a equipe de Hemodinâmica do Dr. Salvador que acompanhou todo o procedimento. Quem fez meu parto foi meu obstetra Dr. Mauricy Chinaglia, de São Caetano do Sul, que se dispôs a isso e a quem só tenho que agradecer. Logo após o parto, meu filho foi levado para a sala ao lado para passar por um cateterismo onde foi feita uma atriosseptostomia, em que foi aberta a comunicação interatrial, sem o que meu filho não sobreviveria até a cirurgia, por causa do Forame oval restritivo. Este procedimento, que deveria durar meia hora, levou quase duas horas. Meu filho e os médicos começaram aí a vencer esta luta. Foi nossa primeira batalha superada. Logo depois ele foi levado para a UTI. Na hora do parto só vi as enfermeiras correrem com ele nos braços, mal pude vê-lo de costas. Somente pude vê-lo no dia seguinte, no horário de visita. Mas naquela noite ainda tive a felicidade de conhecer meu filho através de uma foto de celular, tirada quando ele já estava em seu leito na UTI, e já entubado, mas parecia tão tranqüilo... Dormindo em paz! A partir deste momento meus pensamentos mudaram totalmente, criei novo animo e adquiri novas forças. Meu filho passou pela primeira cirurgia com menos de 48 horas, pois a comunicação interatrial estava fechando. Tudo correu bem. Segunda batalha vencida. Enfrentamos 57 dias de UTI. Neste período ele teve dificuldades em ser extubado e precisou passar por uma aplicatura do diafragma. Fomos para o quarto, onde ficamos aguardando pela segunda cirurgia (Glenn), e neste período o Diego se recuperou muito bem, e realizou a segunda cirurgia no dia 15 de setembro. Tudo correu bem, mas seu organismo desenvolveu artérias colaterais que mandavam muito fluxo de sangue para o pulmão e mais uma vez foi submetido a um cateterismo para embolização das artérias. Tudo estava indo bem, ele foi extubado, mas logo surgiu uma infecção de pulmão, e lá foram mais 38 dias de UTI. Depois no quarto ficamos mais três semanas. Ao todo foram cinco meses e meio de hospital. Para mim, uma vida, a vida inteira do meu filho. E tudo o que eu achava impossível aconteceu. Passei todo esse tempo no hospital, e nem foi tão ruim assim! Meu filho está em casa, VIVO, feliz, ainda toma algumas medicações e precisa de um controle constante, mas tenho certeza de que ele irá se recuperar totalmente. Ele é pequeno para a idade, está com oito meses, mas tem tamanho de três. Mas estamos correndo atrás e ele já esta recuperando o peso e tamanho. Não deixo de sofrer, como toda mãe, pensando no futuro. Até quando??? Como??? Quais as conseqüências??? O que ele terá de enfrentar ainda??? Será que um dia vai precisar de transplante??? Mas chegamos até aqui, coisa inimaginável para mim, portanto, tudo é possível! Daqui aproximadamente um ano e meio passaremos pelo terceiro estágio (Fontan). Até lá, vou me preparando e curtindo meu filho a cada dia, cada progresso, cada sorriso, cada movimento que ele aprende. Afinal nós nunca sabemos até quando teremos nossos filhos, cardiopatas ou não! Valéria Guimarães de macedo mãe do Diego de Macedo Aranda |
