Comunicado de Falecimento

Arthur, nosso filho, será sepultado no cemitério do Caju, no Rio de Janeiro nesta segunda-feira às 9:00h. A família receberá parentes, amigos e todos que quiserem prestar as últimas homenagens para o velório na capela C do cemitério.

Rafael e Bia

Ele chamou.

Deus chamou e Arthur morreu hoje às 15:30h. Agradecemos a todos que pediram e oraram por ele. Principalmente parabenizamos a todos que no futuro defenderão a causa daqueles que ficaram, ficam e ficarão na fila de transporte. Arthur saiu da fila, para a morte. Vamos mudar isso para nenhum filho de um brasileiro passe pelo que Arthur passou.

Abraços

Rafael

Ele está chamando?

Fiquei na dúvida se o título deste texto deveria ter um ponto final ou uma interrogação.

Arthur está com falência múltipla dos órgãos. A única certeza neste instante permite afirmar que somente um milagre muito forte, mas muito forte mesmo, poderia manter nosso filho junto de todos que pediram e oraram por ele.

Agora se um coração compatível for notificado, seria muito difícil Arthur agüentar. Como este santo bebê agüentou como nenhum outro tanto tempo no ECMO, não duvido que mais uma vez ele lutaria pela vida. Por outro lado, hoje, todos que estão aqui no Incor e acampanham nosso filho sabem que ser chamado por Deus para ser protegido junto a Ele, tiraria Arthur deste triste sofrimento.

Decidi, como sempre, deixar nas mãos Dele a decisão de quando chamar. Na minha ação, fica a fé para que o melhor aconteça com nosso filho.

Abraços

Rafael

Ele quer viver

Arthur quer viver e temos que dar este direito para o Touro Guerreiro

Cheguei ao Incor e Arthur estava com sua mãe Bia. Seu rosto agora apresenta manchas, pois a circulação já não funciona plenamente. A dor foi e está sendo muito grande, mas a vontade de viver fez Arthur mexer a boca e me dar e renovar esperanças, juntamente com um sentimento de responsabilidade de ajudá-lo.

Tomei a decisão de visitar os maiores hospitais de São Paulo pessoalmente. Ontem estive no hospital das Clínicas, junto ao Incor, e hoje vou para Mogi das Cruzes e Heliópolis. Façam o mesmo. Cobrem enquanto sociedade.

O plano de ação apresentado ao Secretário Nacional de Atenção à Saúde, Dr. José Temporão, por certo, terá desdobramentos. Pude, por fatos da vida, encontrar no dia seguinte com o próprio Ministro da Saúde, e reforçar o pedido para ações imediatas e de médio e longo prazos. Vejam o plano ao clicar aqui.

Rezem. Entrem em ação.

Abraços

Rafael

Médicos e Imprensa

Divulguem para todos de todas as formas de imprensa e mídia.

O estado de saúde do Bebê Arthur, que aguarda na fila de transplante há mais de 4 meses e meio, está ainda mais grave. A notificação de um doador compatível precisa ocorrer urgentemente e de forma muito mais ágil que a forma atual do processo de notificação e captação de órgãos. Durante todo este período, houve a primeira notificação de um bebê compatível, que ocorreu em Mogi das Cruzes. O ato de notificar foi muito louvável, mas a forma e estrutura do processo é um verdadeiro desastre. Como resultado não foi possível salvar a vida de Arthur, porque o processo teve duração de 72 horas quando, com redução da burocracia e disponibilização de equipamentos, o processo poderia ter levado 24 horas.

Durante a notificação, mesmo com a dedicação da equipe do Hospital Luzia de Pinho Mello e da Organização de Procura de Órgãos - OPO Dante Pazzenese, houve necessidade de levar a família para a delegacia para desnecessariamente registrar a documentação da mãe do doador, faltou equipamento para realizar exames etc.. Em síntese, o processo levou muito mais tempo que o necessário e possível para salvar bebês que estão na fila e os órgãos não foram captados.

Amanhã, Rafael Paim, pai de Arthur e Diretor da ONG Doeação Filiada à ADOTE, estará com o Secretário Nacional de Atenção à Saúde, Dr. José Temporão para apresentar um plano de ação que foca em atividades que mudem esta realidade e melhorem o processo de doação e salvação de pessoas através do transplante. Dentre estas propostas estão:

• campanha nacional pela notificação de doadores,
• com a criação de comissões de doação nos hospitais,
• treinamento de equipes,
• desburocratização e agilização do processo; e
• disponibilização de equipamentos de notificação.

O plano completo está disponível em http://www.doeacao.org.br link "resultados". Os movimentos do Doeação esperam iniciar captação de apoio para melhorar o processo, comprar equipamentos e treinar pessoal. Há ainda a possibilidade de criação de uma organização que complemente e agilize o - Sistema Nacional de Transplantes - SNT.

A ONG doeação foi criada dia 2 de dezembro de 2005, 19 dias depois de Arthur nascer e é uma unidade da Adote, criada em 1998. Seus objetivos visam contribuir para a promoção da cultura de doação de órgãos e transplantes salvadores de vidas, que estão na fila.

Boletim do Incor.

"BOLETIM MÉDICO - N°204 de abril de 2006, 15h.

PACIENTE: ARTHUR BLAUTH SCHLOBACH SANTOS

Evolui com extrema gravidade o quadro clínico do paciente Arthur Blauth Schlobach Santos, 4 meses, internado na UTI infantil do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas (Incor-HC/FMUSP), desde o último dia 07 de março, à espera de um transplante de coração.

Com suporte de equipamento cardiocirculatório, diante da falência irreversível de seu coração, Arthur evoluiu nas últimas 48 horas com importante diminuição do nível de plaquetas no sangue, característica de quadro de potencial hemorragia. Medicado e sob monitoração intensiva e contínua, ele segue em estado crítico, tendo como única alternativa de tratamento o transplante cardíaco - embora de altíssimo risco nesse estágio de evolução da doença.

HISTÓRICO

Arthur nasceu em 14 de novembro de 2005 com hipoplasia do coração esquerdo, malformação cardíaca caracterizada pela inexistência do ventrículo esquerdo do coração. Internado no hospital Pró-Cardíaco, desde seu nascimento, foi transferido para o Incor, em 07 de março. No Instituto do Coração, esteve, desde então, sob cuidados intensivos, mantendo quadro clínico estável, embora invariavelmente crítico, devido à progressão da doença. Em 17 de março Arthur foi submetido à terceira cirurgia desde que nasceu, e primeira no Incor, para correção parcial de hipoplasia do coração esquerdo, com duração de dez horas. Realizada em caráter de urgência, com alto risco, a cirurgia buscou evolução mais favorável para o quadro clínico do paciente, frente à impossibilidade do transplante cardíaco infantil, devido à falta de órgão compatível.Embora do ponto de vista cirúrgico a correção proposta tenha sido realizada integralmente, o coração de Arthur não reagiu positivamente à intervenção, entrando em falência.
Assessoria de Imprensa
Instituto do Coração Incor"

Abraços

Rafael

BOLETIM MÉDICO

BOLETIM MÉDICO - N°204 de abril de 2006, 15h.

PACIENTE: ARTHUR BLAUTH SCHLOBACH SANTOS

Evolui com extrema gravidade o quadro clínico do paciente Arthur Blauth Schlobach Santos, 4 meses, internado na UTI infantil do Instituto do Coração do Hospital das Clínicas (Incor-HC/FMUSP), desde o último dia 07 de março, à espera de um transplante de coração.

Com suporte de equipamento cardiocirculatório, diante da falência irreversível de seu coração, Arthur evoluiu nas últimas 48 horas com importante diminuição do nível de plaquetas no sangue, característica de quadro de potencial hemorragia. Medicado e sob monitoração intensiva e contínua, ele segue em estado crítico, tendo como única alternativa de tratamento o transplante cardíaco - embora de altíssimo risco nesse estágio de evolução da doença.

HISTÓRICO

Arthur nasceu em 14 de novembro de 2005 com hipoplasia do coração esquerdo, malformação cardíaca caracterizada pela inexistência do ventrículo esquerdo do coração. Internado no hospital Pró-Cardíaco, desde seu nascimento, foi transferido para o Incor, em 07 de março. No Instituto do Coração, esteve, desde então, sob cuidados intensivos, mantendo quadro clínico estável, embora invariavelmente crítico, devido à progressão da doença.

Em 17 de março Arthur foi submetido à terceira cirurgia desde que nasceu, e primeira no Incor, para correção parcial de hipoplasia do coração esquerdo, com duração de dez horas. Realizada em caráter de urgência, com alto risco, a cirurgia buscou evolução mais favorável para o quadro clínico do paciente, frente à impossibilidade do transplante cardíaco infantil, devido à falta de órgão compatível.Embora do ponto de vista cirúrgico a correção proposta tenha sido realizada integralmente, o coração de Arthur não reagiu positivamente à intervenção, entrando em falência.

Assessoria de Imprensa
Instituto do Coração Incor

Nota para a imprensa

Divulguem para todos de todas as formas de imprensa e mídia.

O estado de saúde do Bebê Arthur, que aguarda na fila de transplante há mais de 4 meses e meio, está ainda mais grave. A notificação de um doador compatível precisa ocorrer urgentemente e de forma muito mais ágil que a forma atual do processo de notificação e captação de órgãos.

Durante todo este período, houve a primeira notificação de um bebê compatível, que ocorreu em Mogi das Cruzes. O ato de notificar foi muito louvável, mas a forma e estrutura do processo é um verdadeiro desastre. Como resultado não foi possível salvar a vida de Arthur, porque o processo teve duração de 72 horas quando, com redução da burocracia e disponibilização de equipamentos, o processo poderia ter levado 24 horas. Durante a notificação, mesmo com a dedicação da equipe do Hospital Luzia de Pinho Mello e da Organização de Procura de Órgãos - OPO Dante Pazzenese, houve necessidade de levar a família para a delegacia para desnecessariamente registrar a documentação da mãe do doador, faltou equipamento para realizar exames etc.. Em síntese, o processo levou muito mais tempo que o necessário e possível para salvar bebês que estão na fila e os órgãos não foram captados.

Amanhã, Rafael Paim, pai de Arthur e Diretor da ONG Doeação Filiada à ADOTE, estará com o Secretário Nacional de Atenção à Saúde, Dr. José Temporão para apresentar um plano de ação que foca em ações que mudem esta realidade e melhorem o processo de doação e salvação de pessoas através do transplante. Dentre estas propostas estão:

• campanha nacional pela notificação de doadores,
• com a criação de comissões de doação nos hospitais,
• treinamento de equipes,
• desburocratização e agilização do processo; e
• disponibilização de equipamentos de notificação
  

O plano completo está disponível em http://www.doeacao.com.br/no link "resultados". Os movimentos do Doeação esperam iniciar captação de apoio para melhorar o processo, comprar equipamentos e treinar pessoal. Há ainda a possibilidade de criação de uma organização que complemente e agilize o - Sistema Nacional de Transplantes - SNT.

A ONG doeação foi criada dia 2 de dezembro de 2005, 19 dias depois de Arthur nascer e é uma unidade da Adote, criada em 1998. Seus objetivos visam contribuir para a promoção da cultura de doação de órgãos e transplantes salvadores de vidas, que estão na fila.

Abraços

Rafael

Parece mentira

A situação que Arthur tem passado e que todos que aguardam na fila de transplantes parece mentira.

Arthur está desidratado, com muito sangramento, mas resiste forte e valente na luta pela vida. Sua situação continua muito grave e o tempo tem passado sem que ocorra notificação de um doador compatível.

Como sabemos que

• a subnotificação oficialmente é de 53% dos casos de morte encefálica. Este número como tenho dito e sido informado é segundo as ONGs ainda maior, próximo de 70%,
• alguns "muitos" médicos são difícies de mobilizar e articular,
• um exemplo de desinteresse e e baixíssima agilidade é a sociedade brasileira de neurocirurgia - (www.sbn.com.br). Entramos em contato no início da semana para conversar sobre como eles poderiam ajudar na melhoria da notificação (veja o ppt em anexo), que deve ser acompanhada por dois exames realizados por neurologistas. Foram muitas tentativas e nenhum retorno efetivo. Não vamos desistir e espero em breve estar com ações que eles estão empreendendo para salvar os "Arthures" que estão na fila. Tivemos muita ajuda de alguns neurologistas, mas a SBN realmente não parece funcionar,
• a causa da subnotificação está relacionada ao despreparo e desinteresse dos médicos intensivistas e neurologistas e principalmente e que está causa pode ser eliminada,
• o tempo de vida do Arthur depende desta notificação que não ocorre e este tempo está cada vez mais escasso
• há uma mobilização social muito importante, mas não suficiente nem mudar problemas estruturais, mas completamente bastante para deixar claro que algo deve ser feito para mudar esta realidade
• deixar um bebê e qualquer pessoa na fila da morte é desumano
• tirar estas pessoas da fila leva a uma linda transformação da fila da morte para uma fila de vida, tão bela quanto a própria palavra vida,

parece mentira, mas esta situação dos que estão na fila, como Arthur, não é um eterno primeiro de abril. Mesmo parecendo.

Contunuamos agindo. Quarta estarei no Ministério da Saúde com o Dr. José Temporão, Secretário Nacional de Atenção à Saúde, diretamente subordinado ao Ministro. Levarei as propostas para melhor o processo de salvação de vidas através da doação de órgãos e realização de transplantes. Como a apresentação demonstra, nosso foco está sobre a notificação. Levaremos estas propostas e outras que nos enviarem (rafael@doeacao.com.br). No programa de quarta feira 21:30h na Interativawebtv falaremos sobre o resultado da reunião.

Pressionem a sociedade brasileira de neurocirurgia para trabalhar na notificação. Entrem no site e enviem emails para eles. Cobrem enquanto sociedade. Mudem esta realidade.

Estamos iniciando os contatos com a Academia Brasileira de Neurologia para que ajudem na notificação (www.abneuro.org). Espero ter retorno mais ágil e efetivo.

Abraços

Rafael

Ana Raquel

Excelente sugestão. Façam pressão social sobre a SBN, como a Raquel sugeriu enviem emails para lá: sbn@sbn.com.br. Façam o mesmo com a Academia Brasileira de Neurologia.

A força de Arthur também parece mentira, mas neste caso felizmente é verdade. Retornei do hospital a pouco. Ele continua grave, mas impressiona pela capacidade de se manter estável e hoje, especificamente, estava com uma aparência ótima, nem inchado nem desidratado.

A força da fila

A força da fila de transplante se contrapõe com a força daqueles que estão na fila. Imagine a situação de alguém que tem que aguardar por 8 (oito) anos para receber um rim. Sua espera vê muitos saírem da fila, infelizmente muito para a morte. Pensem sobre aqueles que esperam por 3 anos por um fígado. A certeza da morte para alguns é tão grande que atualmente os que entram tentam tratamentos alternativos, que, felizmente, estão começando a surgir. Estas pessoas têm que ser fortes. Pense na situação do Arthur. Ele está na fila a quatro meses e meio. Para o caso dele, está por um tempo muito maior: ele está na fila por uma vida inteira. Por que ele ainda está na fila? Pela vontade de Deus. Sim. Uma vontade que o deu força. Muita força. Seu médico, o Prof. Miguel Barbero, se diz impressionado: "Arthur está há mais de 10 dias no ECMO sem piorar e vivo, aguardando um transplante, fruto da notificação de um doador compatível*. Esse bebê é muito forte."

Tenho recebido muitos e-mails perguntando sobre a situação do Arthur. Ele está, ainda, na máquina ECMO e muito estável. Teve um excelente desinchamento e seus parâmetros estão mantidos. Por outro lado, seus médicos sabem que está situação é, em contraposição, muito dinâmica e perigosa. Logo, estão buscando de neurologistas do País inteiro para que façam um mutirão de notificação.

Façam o mesmo. Liguem para todos os neurologistas e intensivistas que você conhecem (ou que não conhecem, mas podem ter acesso). Peçam que eles façam a notificação. Que salvem o "Arthur". Sabem por que Arthur está com aspas? Porque cada notificação salva pelo menos 7 vidas. Ao pedir pelo Arthur, pelos por todos que estão na fila e vice-versa.

Hoje a força da fila está, contudo, ganhando da força daqueles que estão na fila. Uma pessoa em cada quatro que está na fila é transplantada por ano. Temos agir para mudar isso.

Abraços

Rafael

PS.: fiquei sem micro e com dificuldade de publicar. Voltarei a publicar com maior freqüência.

* adaptação minha das palavras dele que não lembro ao pé da letra, mas ele disso "isso".