1.4.06

Parece mentira

A situação que Arthur tem passado e que todos que aguardam na fila de transplantes parece mentira.

Arthur está desidratado, com muito sangramento, mas resiste forte e valente na luta pela vida. Sua situação continua muito grave e o tempo tem passado sem que ocorra notificação de um doador compatível.

Como sabemos que
  • a subnotificação oficialmente é de 53% dos casos de morte encefálica. Este número como tenho dito e sido informado é segundo as ONGs ainda maior, próximo de 70%,
  • alguns "muitos" médicos são difícies de mobilizar e articular,
  • um exemplo de desinteresse e e baixíssima agilidade é a sociedade brasileira de neurocirurgia - (www.sbn.com.br). Entramos em contato no início da semana para conversar sobre como eles poderiam ajudar na melhoria da notificação (veja o ppt em anexo), que deve ser acompanhada por dois exames realizados por neurologistas. Foram muitas tentativas e nenhum retorno efetivo. Não vamos desistir e espero em breve estar com ações que eles estão empreendendo para salvar os "Arthures" que estão na fila. Tivemos muita ajuda de alguns neurologistas, mas a SBN realmente não parece funcionar,
  • a causa da subnotificação está relacionada ao despreparo e desinteresse dos médicos intensivistas e neurologistas e principalmente e que está causa pode ser eliminada,
  • o tempo de vida do Arthur depende desta notificação que não ocorre e este tempo está cada vez mais escasso
  • há uma mobilização social muito importante, mas não suficiente nem mudar problemas estruturais, mas completamente bastante para deixar claro que algo deve ser feito para mudar esta realidade
  • deixar um bebê e qualquer pessoa na fila da morte é desumano
  • tirar estas pessoas da fila leva a uma linda transformação da fila da morte para uma fila de vida, tão bela quanto a própria palavra vida,

parece mentira, mas esta situação dos que estão na fila, como Arthur, não é um eterno primeiro de abril. Mesmo parecendo.

Contunuamos agindo. Quarta estarei no Ministério da Saúde com o Dr. José Temporão, Secretário Nacional de Atenção à Saúde, diretamente subordinado ao Ministro. Levarei as propostas para melhor o processo de salvação de vidas através da doação de órgãos e realização de transplantes. Como a apresentação demonstra, nosso foco está sobre a notificação. Levaremos estas propostas e outras que nos enviarem (rafael@doeacao.com.br). No programa de quarta feira 21:30h na Interativawebtv falaremos sobre o resultado da reunião.

Pressionem a sociedade brasileira de neurocirurgia para trabalhar na notificação. Entrem no site e enviem emails para eles. Cobrem enquanto sociedade. Mudem esta realidade.

Estamos iniciando os contatos com a Academia Brasileira de Neurologia para que ajudem na notificação (www.abneuro.org). Espero ter retorno mais ágil e efetivo.

Abraços


Rafael



Ana Raquel

Excelente sugestão. Façam pressão social sobre a SBN, como a Raquel sugeriu enviem emails para lá: sbn@sbn.com.br. Façam o mesmo com a Academia Brasileira de Neurologia.

A força de Arthur também parece mentira, mas neste caso felizmente é verdade. Retornei do hospital a pouco. Ele continua grave, mas impressiona pela capacidade de se manter estável e hoje, especificamente, estava com uma aparência ótima, nem inchado nem desidratado.

13 Comentários:

Anonymous disse...

Rafael,Bia e Arthur Guerreiro

Fico triste por ler noticias como as de hoje, será que estes neurocirurgiões , intensivista, etc se esqueçeram do juramento que fizeram quando se formaram médicos de que iriam salvar vidas? O mundo dá tantas voltas que amanhã eles podem ter algum filho, irmão, etc que necessite de transplante e não consiga por falta de doadores.
Peço a Deus que seja feito o melhor para o Arthur e tb que esta luta tenha um final feliz para a tua familia e para as 6 outras familias que podem ser beneficiadas com o transplante.
Fique com Deus e continue perseverante (Jesus disse Pedi e Obtei)
Muitos beijos carinhos ao Arthur e um abraço contendo animo e bons pensamentos para vc e para a Bia

3:52 PM  
Catia disse...

Rafael e Bia.
Continuo torcendo muito pelo Arthur e espero q Deus toque nos corações desses médicos e faça com q eles tomem consciência da gravidade do caso não só do Arthur, más como de todos q precisam de um transplante.Que o nosso guerreiro continue firme e forte lutando com todas as suas forças até q o tão esperado transplante aconteça(e q este aconteça o mais breve possivel) Vcs três são um exemplo pra todos nós e o Arthur quando sair dessa vai nos mostrar q tudo é possível,basta ter fé e não desistir nunca.Talvez um adulto não suportaria td q ele está passando,más ele sim permanece forte e não tenho dúvidas d que o Arthur é um ser humano mais do que especial.Um abraço,continuem na luta e um beijo carinhoso no Arthur.

5:19 PM  
ana raquel disse...

Meu querido Arthur,

Estamos intensivando ainda mais a procura pelo doador compatível, meu querido... falta só um pouquinho... nós vamos conseguir!
Gostaria de utilizar esse bendito espaço também para conclamar todos os que estão unidos nesta luta para remeter e-mails à SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEUROCIRURGIA conforme foi solicitado pelo Rafael: sbn@sbn.com.br
Vamos aumentar a mobilização!
Com a graça de Deus e da Virgem Maria e do Meu Padim Cícero, tudo vai dar certo!
Um grande beijo, Arthur.

5:59 PM  
Ana Claudia e Gabriel(11 meses) disse...

Vamos nos unir e cobrar dos médicos a responsabiliodade deles!!
Rafael e Bia ,
continuem fortes, vou encaminhar e-mail para sbn e pedir aos meus amigos que façam o mesmo, não é possível que não tenha uma boa alma no meio de tantos profissionais.Peço a Deus que continue dando força ao Arthur para esperar a natificação ou a recuperação e agradeço a Ele cada dia que o Arthur vive.

Um abraço!!

9:15 PM  
Anonymous disse...

repassando o meu e-mail pra o sbn! Continuo apoiando vcs!!


Estou aqui para declarar minha frustração diante do desinteresse que vocês estão tendo com a causa do "Arthur". Coloco entre aspas porque sei que não é só ele que depende deste apoio!!
O que peço por meio deste e-mail é uma sensibilização, uma atenção, uma preocupãção, um retorno,...
Sei, por também viver uma situação parecida, o desespero dos pais de Arthur, e acredito que estão tendo muito força ao conseguirem lutar por essa causa que não é só de seu filho justamente num momento em que estão tão fragilizados,.. Bom, rezumindo o que eu peço é RESPEITO. Pelo menos um horário para que ele posso mostrar suas idéias e ser ouvido!!
grata
Luciana

10:02 AM  
Silvana Archanjo disse...

A minha sugestão é que os e-mails devem ser endereçados ao Coordenador do neurointensivismo - Dr. Marcos Augusto Stávale Joaquim - SP, endereço eletrônico:
neurointensivismo@sbn.com.br.

Continuamos orando pela cura e restabelecimento do Arthur, e esperançosa por boas notícias.
Abraços, e o carinho especial ao lindo bebê.Papais continuem firmes, vcs alcançarão a vitória juntamente com o "Guerreiro".
Eu creio que Jesus fará resplandecer sua obra em vossa família!

Dra. Silvana Archanjo
Goiânia-Go

10:36 AM  
Anonymous disse...

Pessoal, tenho um sugestão: enviem por e-mail para todas as pessoas da sua lista de endereços eletrônicos uma breve descrição do caso do Arthur (embora muitas pessoas já saibam pela TV) com um link do site doeação (para quem quiser saber mais informações) e um pedido (junto com o e-mail "sbn@sbn.com.br") para que todos enviem e-mails para a SBN, de forma a pressionarmos a SBN a sair da imobilidade e a fazer algo pelo Arthur e por todos que estão na fila. Se cada um de nós enviar o email para todos os nossos contatos (e pedirmos para que os que receberem fazerem o mesmo, passando adiante a mensagem) em poucos dias MILHARES de e-mails estarão lotando a caixa de entrada da SBN e eles não poderão nos ignorar mais! José Vicente - SP

12:52 PM  
Daniela disse...

Olha quero deixar minha solidariedade aos pais de Arthur e dizer que eles tem um grande e guerreiro filho que com muita fé em Deus vai se curar...sei q uma andorinha só naõ faz verão mas se todos nos unissemos...seremos uma só voz gritando e incomodando...mandei para cada um dos meus amigos no orkut um resumo da história de Arthur e o endereço do site, infelizmente não são muitos amigos mas se cada um mandar para sua rede..faremos uma grande corrente no final...Também mandei um email ao sbn..cobrando responsabilidades...vamos ver se agora eles escutam com mais clareza nossos pedidos...que não são impossíveis..só pedimos q façam sua parte! Um grande beijo para Arthur do Lucca (3 anos) e sua mamãe Daniela de BH - MG

4:41 PM  
Ju, Ana Beatriz e Lucas disse...

Boa tarde Bia e Rafael,

Continuo com esperança de que tudo vai dar certo, eu passei por e-mail a divulgação do site para vários hospitais de Curitiba, clinícas e alguns médicos que eu consegui o e-mail, rádio e também para a Secretaria de Saúde do Paraná. Eu estou fazendo o possível e tenho e plena certeza de que vamos conseguir. Precisamos divulgar sim, teve algumas pessoas para qual eu comentei sobre o Arthur e para minha surpresa não sabiam, mas, vai dar certo a nossa luta. Mande um grande beijo para o nosso GUERREIRO, FORÇA E FÉ para esses pais maravilhosos que ele tem.
Tudo de bom pra vocês!!!
Amanhã com certeza teremos BOAS NOTÍCIAS.
Juliana, Ana Beatriz e Lucas
Caiobá - PR

4:55 PM  
Valéria Gonçalves disse...

Arthur,

Continue lutando pela vida meu lindo.. Tenho certeza que seu coração esta muito próximo.

Rafael e Bia,

Não deixem nunca de acreditar que tudo vai acabar bem. O Arthur é forte e ele vai conseguir sair desta. Passei e-mail para o SBN solicitando mais respeito com o caso do Arthur e de todas as outras pessoas que esperam por uma oportunidade de poder viver.
Espero que eles se concientizem de que o quadro atual de doação tem que ser mudado. Estarei mandando e-mail para todas as pessoas que conheço, solicitando que tb mandem e-mail para o SBN.
Sei que vamos conseguir.

Continuem lutando, vcs não estão sozinhos. Continuo rezando e pedindo as pessoas que conheço para ajudarem.

Um beijo no Arthur e um abraço forte a vcs Rafael e Bia.

Valéria e meu pequeno Gabriel

11:01 AM  
louise disse...

Rafael e Bia, não percam as esperanças, dará tudo certo!

FORÇA, FÉ E ESPERANÇA.

QUE DEUS E NOSSA SENHORA CONTINUEM ABENÇOANDO VOCÊS TRÊS.

Beijos meu e de Miguel no Arthur.

5:00 PM  
Marcelo Arteiro disse...

Rafa e Bia, estamos lutando com vcs e o Arthur.
Estou convocando todos no Orkut, e todos os meus amigos e amigos dos amigos a mandar e-mail para o SBN para que eles tomem uma atitude quanto a notificação, não é possivel continuar assim, nosso guerreiro não merece este sofrimento e essa espera toda.
Mas uma coisa tenho certeza, Arthurzinho vai sair dessa, ele é forte e quer viver.
Rafa, Bia, continuem com fé e esperança, no fim tudo dará certo.
Arthur, firme ai cara, estamos lutando por vc.
Um grande abraço pra vc Rafa e Bia.
Arthur um beijão com muito carinho e amor.
Marcelo Arteiro, Daniela e do amiguinho João Pedro

8:52 AM  
Fabia disse...

Bia e Rafael

Estamos aqui na torcida por uma melhora do Arthur.
Temos fé que tudo dará certo! E muitas esperanças que o sistema de saúde tenha conciência que com pequenas ações poderão salvar muitas vidas.
Não pode ser que sejam tão egoístas e que não pensem nos outros. Hj são como vcs mesmo falam os "Arthures" na fila....mas como saberemos se amanhã não serão "eles"....
Problemas assim podem surgir com qq pessoa...comigo...com vcs, com um ente querido...enfim....se todos tivessem conciência disso já teriam se mobilizado para fazer valer o que preconiza a lei e notificar.....enfim....senão pela conciência que façam então pela obrigação que existe e que "eles" não têm cumprido!
É revoltante isso! Mas não desistam que estamos sempre falando com as pessoas...com médicos...enfim...quem sabe essas ações resultam em algo bom e com resultados.
Beijos no coração de vcs!
E que Deus os abençoe!

Fábia e Michael

11:13 AM  

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