Carnaval de Emoções

A alegria do Carnaval e do Crescimento de Nosso Filho não são as únicas

A alegria do Carnaval e do Crescimento de Nosso Filho contrasta com a dor de saber que nenhum doador apareceu depois que o critério de compatibilidade mudou. No artigo de hoje, relato as surpresas e fortes emoções de ver o crescimento do Arthur (clique aqui e veja o vídeo e você entenderá a emoção), comento e questiono o porquê de não ter aparecido até agora um doador compatível e informo e agradeço por continuar lutando para dar direito a vida para nosso filho, principalmente, com nossas próximas ações:

• transferência de Arthur para São Paulo e caminhada no Ibirapuera;
• lançamento de um programa de TV Digital sobre Doação de Órgãos para Bebês e Crianças, chamado Doeação e apresentado por mim.

Este carnaval a minha passarela de alegria foi no hospital do Arthur. Como vocês podem ver na foto, fiquei como uma criança em extrema felicidade quando pela primeira vez, desde os 3 dias de vida, fiquei com Arthur no colo.

Na primeira, foram uns 30 segundos. Desta vez, fiquei com ele por quase uma hora. A enfermeira, ao me ver, perguntou se eu precisava de uma toalha para enxugar as lágrimas de alegria. Isso, realmente, vê-lo crescer e sentir algo tão natural e normal como a felicidade por estar com seu filho no colo é o que quero. Gostaria de continuar tendo este direito e este alegria contrasta com a dura realidade de não ter aparecido sequer uma informação sobre doador compatível desde que o critério de peso aumentou. Isso doe: como pode não ter ocorrido uma morte encefálica entre os mais de 5 milhões de bebês que estão na faixa de peso como possíveis doadores? Será que a estrutura e o sistema de captação de órgãos e realização de transplantes está preparado? Será que tem uma boa liderança à sua frente? Será que os médicos fizeram como manda lei e notificaram todos os casos de morte encefálica ocorridos neste último mês? É triste ter certeza que a maioria das respostas são negativas, porém, no meu caso, a conseqüência é a motivação para agir.

Nossas ações são sempre de cuidado com Arthur e de contribuição para outros bebês que precisem de ajuda. Nestes mais de 3 meses, o Doeação recebeu muitas ligações e tem prestado ajuda para familiares de bebês com anencefalia (ainda não recebemos ligações de familiares de bebês com morte encefálica, mas estamos prontos para ajudar) e para famílias de bebês receptores.

Sobre o cuidado com o Arthur, passamos desde o início pelo dilema da transferência dele para São Paulo. Havia muita dúvida. Alguns, como eu, achavam que ele deveria ficar, mas a opinião dos médicos sempre deveria prevalecer. Contudo, este tinha também dúvidas. Alguns acham que era melhor ele ficar no hospital do Rio por ser muito bom, pequeno (o que afasta o risco de infecção) e próximo da família. Outros queriam que ele fosse para São Paulo, pois uma nova equipe poderia pensar em algo novo e Arthur já ficaria no hospital que será realizado o transplante evitando assim o risco de aparecer um doador e nosso filho não ser transferido em tempo hábil. A decisão foi tomada e Arthur irá para São Paulo depois do Carnaval. Ficará no Incor e precisamos muito que a cidade se mobilize para que haja uma notificação milagrosa, que traga de uma vida que se vai uma imensa alegria para Arthur e para todos que torcem por ele.

Para promover esta mobilização, haverá destaques na mídia (ver programação de divulgação na mídia em www.doeacao.com.br/programacao) sobre a transferência e sobre um símbolo de ajuda de São Paulo: vamos, agora, fazer uma caminhada no Ibirapuera. Será dia 12 de março, um domingo com concentração às 15:30 para sairmos às 16:30. Quem quiser ajudar, favor entrar em contato pois ainda estamos captando patrocínio para camisas, cartas e adesivos a serem distribuídos (doeacao@doeacao.com.br).

Nossos movimentos estão cada vez mais sólidos e vamos por certo nos consolidar como uma organização não governamental estruturada e com amplo espírito de contribuição e apresentação de resultados (clique aqui e veja a apresentação com nosso histórico de ações e propostas para o futuro). Uma ação de destaque que se mostra sempre necessária está amplamente relacionada a divulgação do caso e ao provimento de informações para desmistificar a doação. Assim, fico muito feliz em anunciar que teremos um programa na TV Digital . O programa será semanal, mas pode ser visto a qualquer hora, basta acessar www.interativawebtv.com.br . Primeiro, serei entrevistado pela TV Digital dia 08 de março às 15 horas e no dia 10 de março às 10 horas iremos ter o lançamento do programa. Para mais informações acessar www.doeacao.com.br/tvdigital. Fico ainda mais feliz porque nosso programa será lançado com entrevistas com personalidades que têm contribuído muito significativamente para promover a cultura de doação de órgãos. Esta ação por certo irá contribuir muito para nossos objetivos.

Abraços

Rafael