Uma nova fase
Temos recebido muitas e diferentes formas de apoio à doação. Em forma de mensagens, os textos nos dão fé, força e esperança de que Arthur seja realmente um vencedor contra o desafio de encontrar um doador compatível que possa lhe dar direito à continuar vivo.
Todas são lindas: salmos, declarações de emoção, relatos de casos, informações sobre doadores e sugestões de ações para fortalecer e ampliar a cultura de doação de órgãos de e para bebês que, em ambos os casos, passam por situação de extrema dificuldade.
Para todas mensagens acreditamos que as pessoas que as enviam devem receber um sincero e enorme parabéns e não só agradecimento. Parabéns pela atitude, pela solidariedade e vontade de ajudar o próximo. Eu leio todas mensagens, mas infelizmente não tenho como, pessoalmente, dar respostas específicas para cada um delas. Assim, agora haverá uma resposta automática para todas as mensagens.
Vou me esforçar em atualizar a resposta, sempre com sugestões de ações para ajudar à doação e informações sobre o andamento da situação do Arthur. Sei que desta forma o nosso filho e muitos outros bebês estarão sendo ajudados. Sei também que as famílias, tanto de doadores quanto de receptores, serão ajudadas. Isto porque, para os familiares que doam, diante da dor da perda pela morte (palavra difícil para eu escrever), a doação de órgãos é um possível ato que reduz, um pouco, a dor. Para os familiares do bebê que precisa de um órgão, e principalmente para o próprio receptor, a doação é um sinal concreto do milagre da vida.
Sobre como ajudar, há sugestões no nosso site (http://www.doeacao.com.br/comoajudar.htm). Uma que destaco é o simples ato, e talvez o mais belo e forte, de pensar que o Arthur vai sair dessa.
Quem quiser ajudar pode reforçar para os amigos, principalmente familiares, que a doação só ocorre quando o doador está morto. Parece simples, mas ainda há pessoas (entre 30 e 40%) que não doam e um dos motivos está relacionado com a crença que o doador está vivo. Não está vivo, mas alguns de seus órgãos estão em funcionamento e podem manter alguém vivo.
Para o Arthur especificamente, uma das ações para ajudar é informar que hoje precisa de um doador com peso entre 4-5 até 8-9 quilos. É muito difícil e raro (por um lado, como já escrevi em outros textos, ainda bem) ter um caso que o bebê morra, pois isto só ocorre por traumas, tumores e outras intercorrências pouco comuns. Ajudem conversando com médicos para que informem às centrais de transplante sobre os casos de morte encefálica (morte por parada do funcionamento do cérebro - a morte cerebral). Expliquem para eles que só informam sobre um possível potencial doador. “Possível” porque quem definirá se será doador será a equipe da central ao conversar com a família. “Potencial” porque depois de exames também realizados pela equipe da central de transplantes, o poderá ou não se confirmar a morte encefálica. “Doador” porque sua família em um ato de imensa solidariedade e beleza se desprendeu não do seu ente querido, mas de alguns de seus órgãos em prol da ajuda, do espírito de contribuição, para o bem.
Para nosso filho, a atenção mudou. Antes havia duas possibilidades para salva-lo. A primeira e mais freqüente eram os bebês que nascem mortos por ausência do encéfalo (anencéfalos) e a segunda, mais rara, os bebês com morte encefálica. Agora Arthur só conta com os doadores com morte cerebral, pois os bebês anencéfalos nascem com peso inferior ao necessário para salvar o Arthur. Reforço que não há impedimento legal algum para que estes bebês salvem outros bebês, que não o Arthur.
Hoje nosso filho está com dois meses e meio. Está lindo, já com traços de crescimento. Seu olhar está bem mais ativo. Ele está lindo. Veja fotos no site em http://www.doeacao.com.br/arthurfotos.htm). Ficamos todos os dias com ele no hospital, mas não podemos dormir lá. Tudo para um bebê nesta condição pode ser um risco de infecção e os médicos, com razão, não permitem visitas longas para evitar que ele pegue outra infecção hospitalar.
Termino mais uma vez agradecendo e parabenizando pela ação positiva de tentar ajudar, principalmente com o pensamento positivo. Se além desta ajuda, você agir, entrar em ação, melhor ainda.
Rafael


23 Comentários:
Rafael e Bia,
nosso tão querido Arthur vai vencer esta luta! Acreditem, acreditem e acreditem sempre! Eu ACREDITO com toda força do meu coração.
Bjks,
Claudia.
Não tenho a menor duvida de que o pensamento positivo, as orações e os erfoços de todos, principalmente seu Rafael e da Bia iram ajudar nosso pequeno Arthur, nunca desistir, isso que eu aprendi, e o Arthur já sabe disso.
Logo nosso guerreiro estará em casa e saudavel.
Deus está com ele, e nós também!!!
Como a Claudia disse, também acredito e muito com toda força e amor do meu coração!!!
Grande abraço
Arthur, te amamos muito!!
Marcelo Arteiro, Daniela e seu amiguinho João Pedro
Não tenho a menor duvida de que o pensamento positivo, as orações e os erfoços de todos, principalmente seu Rafael e da Bia iram ajudar nosso pequeno Arthur, nunca desistir, isso que eu aprendi, e o Arthur já sabe disso.
Logo nosso guerreiro estará em casa e saudavel.
Deus está com ele, e nós também!!!
Como a Claudia disse, também acredito e muito com toda força e amor do meu coração!!!
Grande abraço
Arthur, te amamos muito!!
Marcelo Arteiro, Daniela e seu amiguinho João Pedro
termos que continuar tendo fé Rafael, pois a graça vem ao tempo de Deus e não ao nosso...queremos demais que o Arthur esteja logo em casa, mas temos que continuar a ter fé...pois essa graça virá..quando menos esperarmos...
Muita fé...
Fé e esperança, em suas definições, se confundem e se unem na crença. Em acreditar. Em ter algo para buscar, seja o amor de Deus ou dos homens, seja nas ações que, se positivas, transformam o muito para melhor. Eu tenho uma fé! Ter algo em que acredita faz a vida melhor. Eu tenho esperança, muita.
Rafael gostaria de saber como nos aqui de sp, poderiamos fazer uma manifestação como foi feita ai no rio.
contato: msm camamaju@hotmail.com
carina Prado
de um beijao no Artuhur, todos os dia entro no site para saber noticias dele.
Olá, meu nome é Natali, sou de São Paulo e conheci a história do bebê de vcs, pois trabalho em uma Biblioteca Virtual e cadastrei o site da ADOTE. Sempre que posso entro aqui para saber as novidades, as boas notícias, pois estou torcendo e rezando pelo bebezinho de vcs.
Desejo tudo de melhor para vocês, que Deus continue iluminando seus caminhos e a vida do bebezinho Arthur !!!
Um grande abraço !!
Arthur,
Vc não só é de sua família, mas de todos os brasileiros que estão torcendo e orando pela sua Vida.
Deus tem o momento certo e Ele te fez forte, pois sabes que estarás pronto para esse grande momento, que será mais uma etapa importante na sua vida e de seus pais.
Vc foi enviado por Deus para mudar o que já estava estabelecido, vc fará diferença na vida de muitas pessoas, assim como a sua história já fez diferença na minha.
Sinto enorme carinho por vc e sua família sem mesmo conhecê-los, isso é AMOR DE DEUS pelos seus filhos se manifestando.
Li a carta do papai e fique sabendo que no momento em que eles não estiverem ao seu lado os Anjos do Senhor Jesus estão contigo.
Beijos com carinho.Silvana
bia abri no meu orkut uma comunidade do doecao, com o nome de touro guerreiro.
beijos
Carina Prado
Carina Prado me convide para okurt; estou sempre aqui no site buscando novidades sobre o Arthur
meu endereço: silvanaarchanjo@terra.com.br
silvana e a Carina entre no meu msm
camamaju@hotmail.com
Bia, Rafael e Arthur
Esperança
Nunca percas a esperança.
Haja o que houver, permanece confiando.
Se tudo estiver contra, e o insucesso te ameaçar com o desespero,
ainda assim espera a divina ajuda.
Somente nos acontece o que será de melhor para nós.
A lei de Deus é de amor. E o amor tudo pode, tudo faz.
Quando pensares que o socorro não te chegará em tempo,
se continuares esperando, descobrirás, alegre,
que ele te alcançou minutos antes do desastre.
Quem se desespera já perdeu parte da luta que
irá travar, avançando prejudicado
Fábia e Michael
Bia, Rafael e Arthur
Nunca Desista
Olhe para o amanhecer...
É um novo dia que chega.
Novas escolhas, novas pessoas, novos desafios.
Olhe o sol nascendo para encontrar novas energias e lembrar
que cada amanhecer traz outras oportunidades e novas esperanças."
Fábia e Michael
Amamos vcs!
Também criei uma comunidade para nosso Touro Geurreiro, devemos nos unir sempre, com todos torcendo e orando e sempre ajudando a divulgar a doação nosso Arthur já já estará em casa , feliz, saudável e nos deixando muito feliz também!!!
Uma nova batalha começa agora já que nosso guerreiro está crescendo, mas esta será vencida com toda certeza, e terá um final muito feliz.
Tenho fé!!!
Arthur amamos vc cara!!!!
Rafael, Bia continuem firmes a luta de vcs e do Arthur não será em vão, tenham fé e força!!!
Um grande abraço
Marcelo Arteiro, Daniela e do amiguinho João Pedro
link da comunidade no orkut:
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=7060300&refresh=1
Querido Arthur,
estamos acompanhando sua batalha pela vida e temos a certeza de que assim como nosso pequeno tourinho chamado Victor venceu a vitória pela vida, você também vencerá. Estamos rezando muito por você e por seus pais. Nossa Senhora os abençoe e Deus esteja com vocês.
Carla, Valnei e Victor
Olá, gostaria de enviar uma notícia sobre transplante de corações, onde dois bebês foram transplantados:
http://noticias.terra.com.br/ciencia/interna/0,,OI862240-EI298,00.html
Desejo que aconteça o mesmo com o Arthur! Que Deus abençoe vcs! Bjs Lucila
Bia e Rafael eu passei por um grande problema com o meu filho Luiz Gabriel, ele tinha hipoplasia do coração esquerdo, o mesmo problema que Arthur tem, infelizmente o final da minha história com o Luiz Gabriel não foi boa. Moro em Fortaleza e o meu Luiz Gabriel foi internado no hospital infantil Albert Saiben logo que nasceu sabíamos que ele tinha um grave problema no coração, e ele foi submetido a um ecocardiograma no dia que nasceu. Os medicos não detectaram que se tratava de hipoplasia do coração esquerdo no quarto dia o Luiz Gabriel fez uma cirurgia no coracão pois ele estava muito debilitado por conta dos medicamentos e dos sedativos que deram para ele, na tentativa de salvar o meu filho uma cirurgia que durou 5 horas e 15 minutos, os medicos não conseguiram salvar o meu filho(choro ao escrever isto)pois só perceberam que ele tinha hipoplasia depois que abriram o coraçãozinho dele e não puderam fazer mais nada, a culpa foi deles por não detectarem o problema do meu filho no exame feito. Agora sofro a cada dia que passa sentindo o imenso vazio sem o meu filho, ele nasceu no dia 1 de novembro de 2005 e estaria agora com a idade aproximada de Arthur. Sei perfeitamente o que vocês estão sentindo, e a esperança de vocês é igual a que eu tinha quando o Luiz Gabriel estava na CTI aguardando uma cirurgia. Era o meu primeiro filho, sei perfeitamente a dor de Beatriz e Rafael e a esperança de vocês devem ser mesmo do tamanho do infinito assim como era a minha. Fiquei muito comovida com a situação do Arthur e de vocês pais, e quando vi Arthur parecia que eu estava vendo o meu filho Luiz Gabriel. Acreditem tudo dará certo com Arthur.
Bia e Rafael eu passei por um grande problema com o meu filho Luiz Gabriel, ele tinha hipoplasia do coração esquerdo, o mesmo problema que Arthur tem, infelizmente o final da minha história com o Luiz Gabriel não foi boa. Moro em Fortaleza e o meu Luiz Gabriel foi internado no hospital infantil Albert Saiben logo que nasceu sabíamos que ele tinha um grave problema no coração, e ele foi submetido a um ecocardiograma no dia que nasceu. Os medicos não detectaram que se tratava de hipoplasia do coração esquerdo no quarto dia o Luiz Gabriel fez uma cirurgia no coracão pois ele estava muito debilitado por conta dos medicamentos e dos sedativos que deram para ele, na tentativa de salvar o meu filho uma cirurgia que durou 5 horas e 15 minutos, os medicos não conseguiram salvar o meu filho(choro ao escrever isto)pois só perceberam que ele tinha hipoplasia depois que abriram o coraçãozinho dele e não puderam fazer mais nada, a culpa foi deles por não detectarem o problema do meu filho no exame feito. Agora sofro a cada dia que passa sentindo o imenso vazio sem o meu filho, ele nasceu no dia 1 de novembro de 2005 e estaria agora com a idade aproximada de Arthur. Sei perfeitamente o que vocês estão sentindo, e a esperança de vocês é igual a que eu tinha quando o Luiz Gabriel estava na CTI aguardando uma cirurgia. Era o meu primeiro filho, sei perfeitamente a dor de Beatriz e Rafael e a esperança de vocês devem ser mesmo do tamanho do infinito assim como era a minha. Fiquei muito comovida com a situação do Arthur e de vocês pais, e quando vi Arthur parecia que eu estava vendo o meu filho Luiz Gabriel. Acreditem tudo dará certo com Arthur.
Bia e Rafael eu passei por um grande problema com o meu filho Luiz Gabriel, ele tinha hipoplasia do coração esquerdo, o mesmo problema que Arthur tem, infelizmente o final da minha história com o Luiz Gabriel não foi boa. Moro em Fortaleza e o meu Luiz Gabriel foi internado no hospital infantil Albert Saiben logo que nasceu sabíamos que ele tinha um grave problema no coração, e ele foi submetido a um ecocardiograma no dia que nasceu. Os medicos não detectaram que se tratava de hipoplasia do coração esquerdo no quarto dia o Luiz Gabriel fez uma cirurgia no coracão pois ele estava muito debilitado por conta dos medicamentos e dos sedativos que deram para ele, na tentativa de salvar o meu filho uma cirurgia que durou 5 horas e 15 minutos, os medicos não conseguiram salvar o meu filho(choro ao escrever isto)pois só perceberam que ele tinha hipoplasia depois que abriram o coraçãozinho dele e não puderam fazer mais nada, a culpa foi deles por não detectarem o problema do meu filho no exame feito. Agora sofro a cada dia que passa sentindo o imenso vazio sem o meu filho, ele nasceu no dia 1 de novembro de 2005 e estaria agora com a idade aproximada de Arthur. Sei perfeitamente o que vocês estão sentindo, e a esperança de vocês é igual a que eu tinha quando o Luiz Gabriel estava na CTI aguardando uma cirurgia. Era o meu primeiro filho, sei perfeitamente a dor de Beatriz e Rafael e a esperança de vocês devem ser mesmo do tamanho do infinito assim como era a minha. Fiquei muito comovida com a situação do Arthur e de vocês pais, e quando vi Arthur parecia que eu estava vendo o meu filho Luiz Gabriel. Acreditem tudo dará certo com Arthur.
Desculpem não ser uma pessoa com a solução, mas gostaria de mandar uma vibração de força e fé, pois estou com gemeos de oito meses e senti uma forte emoção ao saber da história de vcs. Com certeza Deus está tocando o coração das pessoas e vai aparecer um doador em breve e logo o Arthur vai estar fazendo a bagunça que os meus fazem, que é muito gostosa. Que o Arthur continue sendo um forte guerreiro e trazendo muito amor e alegria pra vcs dois.
Força e fé, continuem divulgando pois a falta de informação das pessoas faz com que oportunidades se percam. Em algum lugar tem um coração esperando pelo Arthur, que Deus os abençoe.
Desirée Nunes.
Arthur,
Nossa familia torce muito por você. Temos certeza que em breve voce estara no convívio de sua familia. Te amamos de CORAÇÃO!!!!!!!
Com Carinho,
Airton, Celia, Pedro e Matheus.
Brasilia,DF
rafael nada é impossivel aos olhos de Deus e com essa fé q vc e sua esposa bia...
sei q palavrasz naum ajudam tanto mas a fe e as oraçoes de todos ajudam e muito.... Uma doença na familia nunca é feliz mas com issu aprendesse e muito...pode se dizer q sou uma meninona ainda tenhu 18, muito feliz, e posso dizer que com uma missao enorme em minhas maos...
meu pai descobriu q tinha uma doença rara que ate entao nunca aviamos escutado sobre essa doença 'esclerose maultipla"....issu ja faz 8 anos fora o 1 e meio q levou ate se descobrir esta...agradeço todos os dias por meu pai ser batalhador e nunca desistir apesar de todas as dificuldades....pois ele naum sb o dia de amanha...ele anda ainda gracas a deus mas pode parar de andar de uma hora p outra....
minha outra missao é cuidar de minha mae q a 1 começou com um tratamento para cancer onde foi realizada mastectomia radical , quimioterapia (a pior parte pois afeta o psicologico feminino com a queda dos cabelos)e muita radioterapia na qual deixou queimaduras de radiaçao 3 (a pior podemos dizer)....
e a melhor missao foi cuidar dos meus 4 irmaos mais novos....
sofrer é normal mais lutar muitos naum conseguem...desistem no meio do caminho...
do mesmo modo q eu nao deixo meus pais desistirem sempre lembrando q eles tem 5 filhos p criar e muitos anos de vida pela frente....
nao irei deixar pelo menos por meus pedidos nem vcs nem outros pais a deszistirem de uma vida tao linda como a vida de um filho...
pode ter certeza q apesar de tudo issu nao sou uma pessoa trite mais sim muito feliz por poder cuidar de meus pais e meus irmaos...
hoje (GRAÇAS AOS ACOMPANHAMENTOS Q FAÇO AOS MEDICOS COM MEU PAI)estou fazendu faculdade em um curso muito gostoso FISIOTERAPIA sendo o meu sonho me eszpecializar em cardiorespiratoria e em neurologica infatil...
desculpe me por inves dar pálavras de muito conforto acabei desabafandu (o que é sempre bom)...
lutem e podem ter agreditar q seu filho tera mais 8 aniversarios...
o de 10 20 30 40 50 60 70 e 80 anos
(olha minha parte infantil em açao)
bjus
carol
=)
Carol lute: vale a pena.
Rafael
Postar um comentário
Criar um link
<< Home