Aos médicos, diretores de hospitais, Sistema Nacional de Transplantes, Conselho Federal de Medicina e, para conhecimento, toda sociedade Brasileira,

A desinformação e o receio dos médicos em terem complicações com a justiça têm sido, hoje e ainda, os principais obstáculos para bebês receptores de órgãos.

Os Profissionais de Saúde são, por vocação, motivados pela vida - por servir para educar, curar, reabilitar, prevenir e promover a saúde e o bem estar público. Salvar uma ou muitas vidas, acredito eu, é o ápice de suas carreiras. Hoje há um bebê neste país que pode ser salvo. Para este e todos bebês, não há impedimento formal ou legal, diferente do que podem pensar e, ainda, pensam. Por outro lado, a categoria tem uma realidade profissional muito difícil. São extremamente expostos à força da mídia, às críticas da própria sociedade que não aceita que o médico tem o direito de falhar (nunca de errar, como todo profissional). Esta situação o coloca como um profissional muito reservado, pouco articulado e, principalmente, muito receoso de atuar se não houver base legal que o proteja.

De um médico, pai e avô:

 
O pedido de ajuda do Dr. José Roberto Coelho dos Santos, avô do Arthur, aos os profissionais de saúde.

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Continuidade e Urgência

 
Na primeira carta do pai de Arthur, o relato de um milagre, a evolução de posição do Ministério da Saúde e o pedido pela continuidade.

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Vejamos então a conseqüência negativa e nefasta deste medo. Infelizmente, hoje só há restrição informacional e de ação, de atitude. Os profissionais de saúde acham que não podem atuar na doação de órgão de bebês porque não há base legal. Errado, muito errado. Estes profissionais estão completamente cobertos por base legal.

Vejam que, hoje, Arthur precisa de um coração de um doador com morte encefálica. Até os dois meses também poderia receber um órgão de um bebê natimorto cerebral por anencefalia. As duas estão previstas na estrutura da Justiça e da Saúde do País. O CFM recebeu delegação do congresso nacional para regulamentar a lei e assim o fez, com a "Autorização ética do uso de órgãos e/ou tecidos de anencéfalos para transplante, mediante autorização prévia dos pais", da resolução 1.752/04. O Ministério da Saúde, em 09 de dezembro, reforçou a legitimidade do CFM. As bases legais, disponíveis no site www.doeacao.com.br e no 0800 282 81 31, são:

Lei 9434-97
Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências.
Clique para download (PDF)

Resolução CFM nº 1.752/04
Autorização ética do uso de órgãos e/ou tecidos de anencéfalos para transplante, mediante autorização prévia dos pais.
Clique para download (PDF)

Resolução CFM nº 1.480/97
Sobre a caracterização da morte encefálica.
Clique para download (PDF)

Portaria MS nº 1.752/05
Determina a constituição de Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante em todos os hospitais públicos, privados e filantrópicos com mais de 80 leitos.
Clique para download (PDF)

Comunicação Secretaria de Atenção à Saúde
Reforça a resolução 1.752/04.
Clique para ler

Por outro lado, mesmo com base legal - hoje já amplamente divulgada - será que dentre os mais de 3 milhões de bebês que estão na faixa de peso entre 4 e 9 quilos, não houve um sequer que morreu e poderia deixar de herança a vida para muitos outros bebês? De forma muito triste, tenho certeza que sim. Muitos morreram. E, pior ainda, sei que estes bebês não foram notificados. A pergunta que fica: PORQUE NÃO SÃO NOTIFICADOS? Possíveis respostas:

- Porque a família não quer. Não, todos possíveis potenciais doadores devem ser notificados. A família deve abordada por profissionais das centrais de transplantes preparados especificamente para conversar e apoiar a decisão de doação;

- Porque o médico não liga. Sim, em grande parte a causa é essa. O receio de se envolver na doação para bebês faz com que não façam uma simples ligação para as centrais. Aqui está o medo fantasioso da justiça;

- Porque falta base legal. Não. Definitivamente, não;

- Porque as centrais estão desestruturadas para a captação. Esta é parte da resposta. Na verdade, os médicos indicam esta como a segunda causa. Precisamos alocar mais recursos para o SNT, com uma coordenação geral mais profissional e responsável;

- Porque os hospitais não estão preparados. Sim, uma das causas é esta. Mesmo após a resolução 1.752/05 do MS. Ter uma equipe para lidar com os transplantes salvaria mais vidas que hoje, muito mais;

- Porque há muita desinformação. Sim, sem dúvida.

As informações e ações são fundamentais. Médicos, hospitais e o SNT deveriam:

- esclarecer as dúvidas das famílias que podem ser doadoras;

- prover informações para que decidam sobre a doação de forma consciente e adequada;

- informar as centrais de transplante sobre potenciais doadores;

- promover a cultura da doação, desmistificar e demonstrar a simplicidade da doação;

- ter preparação e palavras para o apoio emocional necessário às famílias;

- ter estrutura para informar sobre a doação (as centrais realizam a coleta e transporte do órgão e não o hospital);

- pedir que criem comissões de doação nos Hospitais nos quais trabalham, como manda a resolução 1752/05 MS;

- pedir que coloquem a doação na formação básica dos médicos, em especial, sobre como falar com a população;

- montar treinamento internos;

- conversar com a centrais para tirar dúvidas;

- incentivar outros médicos ao ato de apoio à salvação de vidas pela doação;

- deixar claro para os médicos que não há necessidade de autorização judicial ou chance de serem processados por atuarem na salvação de uma vida com órgãos e/ou tecidos de um anencéfalo;

- divulgar o caso do Arthur para salvá-lo e, em especial, evitar que no futuro outros tenham tanta dificuldade para lutar pela vida;

- motivar a criação de mais OPO (organização de procura de órgãos), a exemplo de São Paulo;

- alertar e repudiar o comércio de órgãos;

- reforçar que as religiões, em sua grande maioria, se não todas, são a favor da doação (ver a posição de cada uma em www.doeacao.com.br/religiao);

- divulgar o 0800 282 81 31 e o site www.doeacao.com.br para doadores e receptores de órgãos e/ou tecidos bebês;

Outras atitudes que vocês como médicos, profissionais da saúde, podem pensar e agir, melhor que eu, que sou somente pai. Pensem, entrem em ação.

Grato,

Rafael Paim

Arthur tem hipoplasia das cavidades esquerdas, agravada por um canal com aorta filiforme (1,5 mm) e válvula tricúspide com vazamento. Sua única chance é um transplante. Mais informações em www.doeacao.com.br. Arthur tentou Norwood aos 4 dias. Aos 7 colocou um stent no canal arterial. Desde que nasceu, há quase 4 meses, aguarda no pós-operatório infantil que apareça um doador para salvar sua vida