A autorização inédita do Ministério da Saúde para transplante de órgão de bebê anencéfalo, mal-formação que impede o crescimento total do cérebro, derrubou o principal entrave para a realização do procedimento, mas não o único. O desafio agora, avaliam especialistas, é combater a desinformação em torno do assunto, estabelecer parâmetros e promover melhorias no sistema de captação e doação. No País, em torno de 2% das 63.701 pessoas que aguardam por um transplante têm entre zero e quatro anos. No Estado de São Paulo, são 193, entre as 16.590 da lista de espera, segundo dados de outubro divulgados pelo ministério.

"É um transplante que ainda não foi feito no País. Para nos acostumarmos com isso, precisamos fazer campanhas de divulgação e estabelecer, por exemplo, quais são os hospitais preparados para realizá-lo. É difícil realizar um procedimento com órgãos tão pequenos", observa o obstetra Jorge Andalafat Neto, da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia (Febrasgo).

Segundo ele, o ideal seria regulamentar o transplante de órgão de anencéfalo, já que a resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM) autoriza o procedimento mediante a permissão dos pais do doador, mas não detalha as etapas que vêm a partir daí, como os exames necessários para assegurar que o órgão é sadio e a forma de captação. Andalafat ressalta ainda que não há um estatística oficial sobre a anomalia. Estimativas dão conta de que a incidência é de um para cada mil nascidos vivos.

Marco legal - Autor do parecer que deu base à resolução do Conselho Federal de Medicina, Marco Antônio Becker considera importante existir uma lei para reforçar a diretriz estabelecida desde setembro do ano passado, pelo órgão que fiscaliza e normatiza a prática médica.

"A resolução é suficiente para que o transplante seja feito. Mas se alguém apresentar um projeto de lei para reforçar o que está na resolução vai ser muito bom, pois impede eventuais resistências, já que tem gente que acha que é preciso haver uma lei específica para que o transplante (com órgão de anencéfalo) seja feito", opina, chamando atenção também para a necessidade de uma campanha educativa em relação à anencefalia. "Precisamos aflorar mais esse sentimento (de doação)".

Pai de Arthur, bebê que motivou, na semana passada, a primeira autorização com órgão de anencéfalo já concedida no País, o engenheiro Rafael Paim Cunha Santos concorda com Becker sobre a necessidade de uma grande campanha de esclarecimento. Embora não tenha conseguido ainda um novo coração para o filho, já que o bebê anencéfalo que doaria o órgão tem peso inferior ao necessário para o procedimento, Rafael comemora o resultado da mobilização feita até agora. "Foi uma vitória. Agora precisamos dar continuidade às doações", diz, referindo-se ao reconhecimento da resolução do CFM por parte do Ministério da Saúde.

Mais doadores - Desde sexta-feira, quando soube da incompatibilidade para o transplante, Rafael já entrou em contato com três outras mães de bebês anencéfalos: uma de São Paulo, outra de Tocantins e a terceira de Goiânia. Em um dos casos, a doação foi inviabilizada por causa do peso do doador. A expectativa agora gira em torno das duas outras crianças, que devem nascer em janeiro. Na lista de transplante de urgência do Ministério da Saúde, Arthur é o mais novo, com um mês de vida. Há também uma criança de dois anos, uma de 12 (ambas precisam de um novo coração) e uma de seis, que aguarda por um rim.

Internado no Hospital Pró-Cardíaco, no Rio, Arthur aguarda por um doador, seja ele anencéfalo ou não. Porém, até o momento, ainda é mais provável encontrá-lo entre as crianças nascidas com o mais alto grau de mal-formação no fechamento do tubo neural, já que é difícil encontrar uma criança tão nova com diagnóstico de morte encefálica causada por bala perdida ou acidente de trânsito. "Ele está ganhando peso. Vai começar a entrar na curva do doador vítima de outros eventos trágicos da vida".

A angústia da espera por um doador, avalia o idealizador da Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos e Tecidos (Adote), Francisco Neto Assis, está diretamente associada com a falta de informação sobre o assunto e também com a as falhas na estrutura de doação e de captação. Segundo ele, menos de 50% dos casos de morte encefálica são notificados no País. "Esta é a pedra no meio da caminho", considera, ressaltando a importância de ações de capacitação e esclarecimento para reduzir a subnotificação.

Karine Rodrigues